La "normalità" non è in chi viene guardato ma negli occhi di chi guarda. La settimana scorsa ho avuto come ospite un carissimo bambino di nome Michael, affetto da una sindrome rarissima (70 casi in Italia), che lo ha fatto nascere con diversi problemi fisici. La dedizione e la decisione dei genitori nel crescere il figlio nella maniera più "normale" possibile mi ha lasciato pieno di ammirazione. Ho ricevuto tanta dolcezza da Michael e i suoi abbracci sono davvero speciali, il dispiacere che ho provato nel vederlo partire è stato grandissimo, credo che porterò sempre nel cuore il suo sorriso dal finestrino dell'auto e spero di poterlo riavere presto quì da me. Sono veramente e sinceramente affascinato dalla forza e dalla capacità di combattere di questi bambini e dei loro genitori e quindi anche da Antonio e sua madre. Grazie di esistere e di aiutarci a crescere.
Le parole non esprimono magari al meglio quello che si ha dentro e l'amore oltrepassa qualsiasi superficiale confine preconcetto...Per una mamma, per un genitore e per una famiglia, comunque, rientra tutto nella normalità, nel presente, nella parola vita...quindi, un grosso abbraccio e continua a stare qui, è un grosso regalo per tutti Spero che Antonio ritrovi il filo di quel sentimento speciale con la sua amica del cuore. Tu sei la vita
Grazie ragazzi .... temevo che qualcuno si sarebbe arrabbiato per quello che avevo scritto e che avreste mollato la discussione considerandomi una fanatica integralista.... E invece sempre lodi ..... Purtroppo l'accettazione della disabilita' di un bambino quando e' ancora in utero non e' molto di moda e si parla di "prevenzione" quando in realta' si dovrebbe parlare di morte. Al di la' delle considerazioni etiche e religiose, questo non e' naturale perche', come dice Maria Grazia, l'amore per la propria creatura dovrebbe "oltrepassare qualsiasi superficiale confine preconcetto". E adesso vi dico la novita': ieri Antonio ha passeggiato con me (circa 800 metri) senza carrozzina. Andava spedito, al mio braccio, quasi piu' veloce di me. Mio marito di nascosto ci seguiva con la macchina. Era un anno che questo non accadeva, perche' da quando si era manifestata l'ernia, faceva pochi passi e poi si sedeva per terra. I medici dicevano che non poteva essere l'ernia perche' era troppo piccola e riducibile, ma lui non voleva camminare fuori di casa e avevamo dovuto comprare la sedia a rotelle per andare fuori. E' stato un grande goal! Oggi e' a scuola! Auguri di cuore a tutti voi!
Cara mamma di Antonio, forse un'altra di quelle cose che magari tramite noi puoi sapere, è che forse l'ernia anche di poco conto che aveva tuo figlio era come la mia, vale a dire dolorosa e con crampi.
Pensa che la seconda la diagnosticai io stesso, accorgendomene appunto dai crampi, che precedettero la fuoriuscita. Era agosto 2006, ero stato operato a sx in febbraio, e sapevo che potevo aspettarmi l'ernia all'altro lato. A inizi settembre avvertìi gli amici del forum e Doc in primis, che mi dissero di aspettare.......ad aprile 2007 feci la seconda!
Quindi è probabile che i crampi gli arrivavano dal basso ventre ed erano tali da costringerlo a sedersi. A me anche da seduto colpivano in modo pazzesco, comportandomi pure stati di irritabilità.
Grazie AntonioDL! Certo era molto irrequieto, ma con lui non si capisce mai perche'. Comunque e' stata davvero un'odissea far riconoscere l'ernia: noi vedevamo il ragazzo che si piegava e non voleva camminare, ma l'ernia era davvero piccola e se ne e' accorta mia figlia che e' medico (neolaureata) vedendolo in giro nudo per casa (a lui danno noia i tessuti addosso e tende sempre a spogliarsi). Poi andavamo alla visita chirurgica e regolarmente l'ernia era dentro! Cosi' ho cominciato a fotografarla ed a girare dai medici con le fotografie. Nel giro di un anno l'ernia era diventata grossa, non riuscivo piu' a metterla dentro se non dopo averlo sdraiato e massaggiato bene per farla rientrare. Era entrata anche nello scroto. A quel punto tutti si sono decisi a dire che bisognava operarlo e alla fine qui a Bristol l'hanno operato. Sembrava pero' che avesse piu' difficolta' quando l'ernia era piccola rispetto a quando era grossa. Anche con l'ernia grossa fuori si lanciava sul letto a pancia in giu' e si muoveva come un gatto. In marzo, molto prima dell'operazione, ha avuto un sanguinamento nelle feci, cioe' feci nere (melena) e l'hanno ricoverato qui a Bristol. Il giorno prima aveva avuto un conato di vomito dovuto ad una pastiglia mal tritata (devo tritare tutto perche' non mastica), mentre era in piedi con l'ernia fuori. Io pensavo che il sanguinamento fosse dovuto all'ernia che, con lo sforzo improvviso era rimasta intrappolata, pero' tutti hanno detto che era impossibile perche' si trattava di un ernia inguinale destra ed era troppo bassa, mentre il sangue era digerito. Questo e' rimasto un mistero! Voi avete casi di melena in presenza di ernia? Comunque quello che mi dici spiega molte cose sul suo comportamento. Spero solo che non gli venga anche a sinistra! Che probabilita' c'e' che venga anche a sinistra? Grazie a tutti!
Di casi di melena su questo sito non ne ho visti mai, almeno da quando vi sono io.
Doc spiegherà questa cosa.
Per l'ernia dall'altro lato, bisognerebbe studiare la storia della famiglia: io avevo entrambi i nonni erniati, e il mio papà l'ha rivelato da poco di averla (è un gran fifone e pur di non mettersi sotto i ferri affermerebbe di non averla!!!). Quindi era logico che l'avessi anche io.
Se tuo marito non l'ha avuta e i nonni di Antonio idem, è molto probabile che la sua ernia fu dovuta a sforzi. Ma anche se fosse strutturale, non è detto che debba fuoriuscire anche all'altro lato......
Come ha detto Doc la melena è un sintomo non riconducibile all'ernia. Se un'ansa si strozza si avverte dolore vivo... Occorre indagare altre cause... tipo l'assunzione di FANS o la presenza di disturbi dell'apparato digerente alto...
Mi dispiace di non poterti essere di alcun aiuto,...l'ernia mi manca, sono andata oltre. Ma seguo sempre con tanto interesse la vicenda di Antonio, mi siete entrati nel cuore..Scusa se non posso partecipare con consigli ed esperienze pratiche, che sono quelli che ti sono sicuramente più di aiuto adesso. ma come vedi ci sono altri "fratellini" che fanno il loro..Una buona serata e un abbraccio
No, lui non prende FANS e la gastroscopia non ha indicato nulla di anormale. Sul dolore e' difficile sapere e se c'e' stato, non e' stato molto forte. Qui hanno parlato di possibilita' che ci fosse il diverticolo di Meckel, piu' frequente nella sindrome di Down. Pero' penso che forse un diverticolo di Meckel l'avrebbero gia' visto e rimosso quando ad un anno era stato operato di ernia diaframmatica, considerato che in quell'occasione gli tolsero l'appendice (non infiammata), visto che c'erano. In ogni caso, grazie al cielo, non ha avuto piu' melena e ora che l'ernia non c'e' piu' siamo tutti piu' tranquilli! Comunque capisco che anche un insulto all'intestino puo' dare melena e nel caso di strozzatura si rileva. Vero? Io pensavo potesse esserci stata una strozzatura di pochi secondi che pero' ha fatto sanguinare la parete intestinale.
Maria Grazia .... grazie! Mi fa sempre piacere leggerti ..... ognuno ha il suo ruolo, ma a volte si ha anche bisogno di affetto ..... e qui viene prodigato a piene mani da tutti voi. Noi siamo anche conterranee! Casalecchio e Porretta. Ovviamente grazie moltissimo anche ai dottori!
Mamma di Antonio io mi sono documentata e spero ti possa servire a capire il perchè del sangue nelle feci anche se meglio del Doc non posso fare, ma mi fa molto piacere farne parte in qualche modo
Grazie mille, Gianna! Comunque mi hanno spiegato, in accordo con quanto e' scritto nella pagina che mi hai mandato, che si riesce a diagnosticare l'origine del sanguinamento se viene dalla parte superiore del tubo digerente, fino al duodeno, e se viene da quella inferiore cioe' colon e retto, ma non si riesce se viene dalla parte centrale del tubo digerente e cioe' l'intestino tenue, a meno che non si passi a tecniche diagnostiche piu' invasive. Per questo e' rimasto un mistero per tutti quel sanguinamento. Se non si fosse risolto, gli avrebbero fatto anche la colonscopia, ma grazie al cielo non ce n'e' stato bisogno. Anche tu fai le ore piccole? Io ho la scusa che qui e' un'ora prima! Grazie e buona notte!
Mi spiace non se ne sia venuto a capo,e mi auguro che non si manifesti più faccio le ore piccole perchè sono arrivata alle 22 dal lavoro adesso però una doccia e a nanna un abbraccio ad Antonio e a te buona notte
Ogni tanto faccio un salto anche qui in questa piccola famiglia che si è creata e vengo a vedere come procede Antonio. Auguri anche da parte mia. Pur fra tanti imprevisti, sono certo che alla fine si sistemerà tutto. Ciao!